Den lille cp-rammede gutten Sunday ble kalt et spøkelse og levde i skjul. En foreldregruppe ble vendepunktet for ham og moren.
Fem år gamle Sunday bor i Uganda, men så svært lite av solen de to første årene av sitt liv. Sunday har cerebral parese, og folk i landsbyen trodde funksjonshemmingen skyldtes hekseri. Han ble kalt et spøkelse, og moren Agnes trodde den beste måten hun kunne beskytte sønnen på var ved å skjule ham innendørs. Hun og sønnen ble stadig mer isolert.
– Folk kalte meg spøkelsesmoren. Det var utrolig vondt, sier Agnes.
Livstruende ekskludering
I land som Uganda tror ofte foreldre med funksjonshemmede barn at de er alene om å ha et barn som er annerledes. Ikke sjelden holdes barna skjult, de vokser opp uten kontakt med jevnaldrende og blir frarøvet muligheten for skolegang. Ekskludering og stigma setter også liv i fare. Mange funksjonshemmede barn dør, fordi helsetilbudet er for dårlig, og fordi foreldrene mangler kunnskap om hvordan de kan ta vare på barna. Fordi disse barna blir sett på som en byrde eller en forbannelse, møter mødrene deres også press fra omgivelsene om å la dem dø.
Etablering av foreldregrupper er en viktig del av Norges Handikapforbunds arbeid i Uganda, der Agnes og Sunday bor. Gjennom foreldregruppene lærer foreldrene å stelle og mate barna, kommunisere med dem, forebygge og behandle sykdom og stimulere dem til lek og aktivitet. Foreldrene blir fortalt at barna har egne rettigheter og en mulighet til et verdig liv, hvis det bare blir lagt til rette for det. Sammen med lokale organisasjoner for funksjonshemmede, jobber foreldreguppene for at skoler skal bli gjort tilgjengelige, slik at barna kan få undervisning og være en del av fellesskapet. Sist, men ikke minst, bidrar gruppene til at foreldrene kan få seg et levebrød, slik at de kan forsørge barna sine. Slik redder foreldregruppene liv og gir barna en framtid de ellers ikke ville hatt.
Foreldregruppa ble et vendepunkt
Agnes ble med i en foreldregruppe etter at svigermoren tvang henne til å ta med seg sønnen og forlate familiehjemmet. Gruppa ble et vendepunkt for Sunday og Agnes. Agnes skjønte at hun ikke var alene, hun lærte hvordan hun skulle forholde seg til sønnens funksjonshemming og fikk bedre selvtillit. Nå har Sunday lært å spise på egen hånd, har fått egne venner og elsker å leke utendørs. Han har fått sin egen spesialtilpassede rullestol. Også landsbyboerne har endret oppfatning av Sunday. Han er glad i å fortelle historier og er ofte omringet av landsbyboere som vil høre på. I dag er Agnes selv leder for en foreldregruppe, og hun sparer til en liten butikk for å forsørge seg selv og sønnen.
– Og Sunday er skrevet inn på skolen, forteller hun mens hun smiler.
Fakta:
Norges Handikapforbund støtter foreldregrupper i ulike former i Uganda, Malawi, Lesotho, Zambia og Palestina. Bare i Uganda vil nærmere 1000 foreldre og barna deres ha fått hjelp gjennom en foreldregruppe i løpet av 2014.